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Pour sauver sa fille, elle invente un médicament Elle aurait pu faire fortune dans la finance ou devenir chanteuse dopéra. Quand elle sort de lEssec, de nombreuses voies souvrent à Karen Aiach, jeune femme brillante, volontaire et passionnée de littérature. Des succès professionnels, des voyages, un beau mariage... Tout semble lui sourire. Jusquà la naissance de sa fille, en janvier 2005. Dès les premiers mois, la petite Ornella semble différente des autres bébés. En juillet, le diagnostic tombe : Ornella est atteinte de la maladie de Sanfilippo type A, une maladie génétique rare. Son espérance de vie : 13 ans. Karen et son mari sont anéantis. Mais là où dautres baisseraient les bras, ils décident de se battre. Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera leur fille. Soutenue par son mari, Karen monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique. Alors que fin 2018 commencera la deuxième vague dessais cliniques du médicament, Karen Aiach livre, dans ce témoignage poignant, son parcours, de son enfance solitaire à sa vie dadulte et son combat pour les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo.

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TAILLE DU FICHIER 7.41 MB
ISBN 9791033903031
AUTEUR Karen Aïach
FICHIER Maman est là.pdf
DATE 05/01/2020

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